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Questions/Réponses

Qu’est-ce qu’un souffle cardiaque ?

Un souffle cardiaque est un bruit entendu avec le stéthoscope et engendré par un flux turbulent de sang à travers le cœur. Certains souffles sont innocents (fonctionnels), c’est-à-dire qu’il n’y a pas de malformation du cœur. D’autres souffles sont, par contre, provoqués par une malformation.

Qu’est-ce qu’une cardiopathie congénitale ?

Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur présente à la naissance. Au cours du développement embryonnaire une ou plusieurs structures du cœur se sont mal formées. En moyenne un enfant sur cent naît avec une cardiopathie congénitale.

Qu’est-ce qu’une cardiopathie acquise ?

Il s’agit d’une atteinte du cœur suite à une maladie. Certaines bactéries, comme le streptocoque, peuvent provoquer des lésions sur des valves du cœur. D’autres infections peuvent toucher le muscle cardiaque. La maladie de Kawasaki peut, quant à elle, provoquer des lésions sur les artères coronaires.

Quelles sont les causes des cardiopathies congénitales ?

Dans la plupart des cas la cause est inconnue. Mais certaines infections virales durant la grossesse, la rubéole par exemple, peuvent provoquer des cardiopathies. La consommation de certains médicaments, substances toxiques et abus d’alcool peuvent être responsables de certaines malformations. L’hérédité ou certaines anomalies chromosomiques jouent également un rôle. Par exemple les enfants atteints d’une trisomie 21 ont souvent une malformation cardiaque.

Comment se diagnostiquent-elles ?

Les cardiopathies sont souvent diagnostiquées dans les premières semaines de vie. Le pédiatre suspectera une malformation chez un bébé présentant une coloration bleutée des lèvres et des ongles, ou chez un bébé respirant trop vite, ayant de la peine à prendre du poids. Ces signes sont souvent associés à un souffle cardiaque que le médecin entend en auscultant l’enfant. Le pédiatre demandera alors aux parents d’aller consulter un cardiologue pédiatre avec leur bébé. Celui-ci fera une échographie du cœur et pourra ainsi déterminer s’il y a une cardiopathie ou non. Attention ! un souffle cardiaque isolé est relativement fréquent chez l’enfant et souvent banal, mais un contrôle chez le cardiologue est conseillé.

Un diagnostic anténatal est-il possible ?

Dans la majorité des cas une malformation cardiaque peut être vue par échographie dès la 16-17ème semaine de grossesse. Mais le diagnostic anténatal est difficile et demande beaucoup d’expérience. Les malformations des vaisseaux, par exemple, sont très difficiles à diagnostiquer. En cas de doute le gynécologue envoie la future maman dans un centre universitaire pour un ultrason chez un cardiologue spécialisé.

Mes prochains enfants risquent-il d’avoir la même chose ?

L’hérédité peut jouer un rôle dans les cardiopathies congénitales. Le risque d’avoir un 2ème enfant atteint d’une cardiopathie congénitale augmente légèrement (de 2-3%).C’est pourquoi il est recommandé de faire un ultrason chez un spécialiste lors des grossesses suivantes.

Mon enfant a-t-il besoin d’une alimentation spéciale ?

Un enfant avec une cardiopathie dépense plus d’énergie qu’un autre enfant. Il aura plus de difficultés à prendre du poids. C’est pourquoi il a besoin de plus de calories pour grandir. Veillez donc à ce qu’il aie une alimentation riche. Votre enfant aura peut-être un petit appétit. Dans ce cas proposez-lui une à deux collations dans la journée.

Puis-je allaiter mon enfant ?

Un bébé avec une cardiopathie se fatigue facilement et manger représente un gros effort pour lui, que ce soit au biberon ou au sein. Le lait maternel est parfaitement adapté aux besoins nutritionnels de votre bébé, l’allaitement est donc tout à fait possible. Par contre s’il a de la difficulté à prendre du poids cela signifie qu’il a besoin de plus de calories. Vous pouvez alors choisir entre tirer votre lait et l’enrichir, ou lui donner un lait maternisé adapté. Demandez conseil au pédiatre ou au cardiologue. Votre bébé se fatigue peut-être lors des repas et prend du temps pour manger ou alors il s’endort au sein et au biberon. Dans ce cas il mangera éventuellement de plus petites quantités, mais plus fréquemment.

Mon enfant peut-il faire du sport ?

La plupart des enfants atteints d’une cardiopathie peuvent pratiquer des sports de loisirs. Les limites de l’effort physique doivent être discutées avec le cardiologue. Votre enfant doit adapter son activité à ses limites. Il faut éviter de le pousser à aller plus loin, il doit pouvoir s’arrêter s’il se sent fatigué. C’est pourquoi il est important que son maître de gymnastique soit informé de son état de santé. Une activité physique est importante pour son développement, le contact avec les autres enfants et son besoin d’être comme les autres. Certains adolescents opérés du cœur désirent parfois faire du sport à plus haut niveau. Le cardiologue effectuera alors des examens approfondis, dont un test d’effort, pour évaluer leur capacité.

Qu’est-ce que l’endocardite bactérienne ?

Des bactéries qui circulent dans le sang peuvent se fixer sur les zones anormales ou opérées du cœur et provoquer une infection, c’est l’endocardite bactérienne. Elle peut occasionner des lésions sur les valves du cœur. Normalement il n’y a pas de bactéries dans le sang, mais elles peuvent y pénétrer lors d’une intervention dans une région où pullulent les germes, comme la bouche ou les intestins. Pour prévenir ce risque d’endocardite on administre une dose d’antibiotique avant toute intervention chirurgicale ou dentaire (intervention dans la bouche, appendicectomie, ablation des amygdales et végétations, …). Vous recevrez une carte de prophylaxie de l’endocardite de la part du cardiologue à remettre au dentiste ou au médecin qui l’opère. Pour prévenir l’endocardite il est important que votre enfant veille à une bonne hygiène bucco-dentaire.

Puis-je mettre mon enfant à la garderie ?

Si votre enfant va bien il peut tout à fait aller à la garderie. Par contre s’il souffre d’une cardiopathie qui l’expose particulièrement aux infections respiratoires ce mode de garde peut être moins indiqué tant qu’il est bébé. Il risque alors d’attraper tous les virus dont sont atteints les autres enfants et d’être sans arrêt malade. Une maman de jour sera alors plus indiquée. Demandez conseil au cardiologue. Dans tous les cas informez la personne qui garde votre enfant de son état de santé.

Mon enfant peut-il voyager ?

Il est tout à fait possible de partir en vacances avec un enfant souffrant d’une cardiopathie. Mais soyez attentifs à choisir un moyen de transport et une destination adaptés à son état de santé. Dans certaines cardiopathie l’altitude n’est pas recommandée à cause du taux d’oxygène plus bas. Demandez au cardiologue quelle altitude votre enfant peut tolérer et s’il peut voyager en avion. Votre enfant risque de mal tolérer les grosses chaleurs, évitez donc le bord de mer en plein été mais allez-y plutôt en juin ou en septembre. Lors des voyages assurez-vous que votre enfant boive suffisamment et faites des pauses régulièrement.

Quels sites Internet me conseillez-vous si je veux en savoir plus?

En français:

• Cardiologie pédiatrique dans la francophonie (www.caridioped.org): Très bon site entièrement en français qui présente le coeur normal et décrit bien les différentes malformations existantes.
• Heart and Coeur (www.heartandcoeur.com): Heart and Coeur est une association internationale qui fournit des informations aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales. Son site est une site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. Son contenu est disponible en français et en anglais.
• Fondation québecoise pour les enfants malades du coeur (www.fondationencoeur.com): Site bilingue français-anglais. Il s'agit du site de la grande soeur québecoise de l'association Coeur Battant qui est née en 1984! On y trouve des informations et des liens sur les maladies cardiaques, mais on y découvre également les services et activités de cette association.
• Club Enfants Cardiaques (clubenfantcardiaque.free.fr/): Ce site français contient également quelques explications sur les aspect médicaux mais offre également des témoignages (d'adultes, d'enfants, de familles), des conseils et informations pour l'éducation et la vie quotidienne.

En allemand:

• Elternvereinigung für das herzkranke Kind (evhk.ch): Site de l'assocation de parents d'enfants malades du coeur pour la partie germanophone de la Suisse (fondée en 1989). Sur ce site on trouve les descriptions du fonctionnement normal du coeur ainsi qu'une explication des prinicipaes malformations, ainsi que d'autres informations utiles.

En anglais:

• Corience (www.corience.org): site avec plein de conseils et témoingnages de parents sur les problèmes rencontrés dans la vie de tous les jours avec un enfant cardiopathe (alimentation, sport, école,…). Le site est en anglais, une version allemande est prévue.
• PediHeart Website (www.pediheart.org): Très bon site qui contient des explications simples, des dessins et des animations expliquant le fonctionnement d'un coeur normal ainsi qu'une descpription des principales anomalies. Il y a une section pour les enfants avec des explications très simples et une section pour les parents avec des informations plus détaillées.
• American Heart Association (www.americanheart.org): Site très complet et général sur le coeur. On y trouve beaucoup d'information (peut-être trop) et il faut chercher un peu pour trouver ce que l'on recherche. A noter, que certaines parties du site sont traduites en espagnol.
• Département de Chirurgie Cardiovasculaire du CHUV (www.chuv.ch/ccv):  Sur ce site (en suivant ce lien) on peut trouver une liste des principales malformations congénitales avec des schémas explicatifs ainsi qu'un schéma de leur correction chirurgicale.
• Cincinnatti Children's Hospital Medical Center (www.cincinnatichildrens.org/): Ce site plutôt vaste qui traite également de bien d'autres sujets que la cardiologie, contient deux sections particulièrement intéressentes pour nous:
  • Heart Center Encyclopedia: qui offre des informations sur les maladies cardiaques, malformations et problèmes qui concernent le coeur des enfants.
  • Heart Health: cette section dédié au coeur offre des explications sur les principaux problèmes cardiaques, mais contient également des informations sur les opérations et procédures médicales, sur les traitements, les médicaments ou encore les soins à domicile et/ou le retour à la maison après une opération.
• Pediatricheartsugery.com  (www.pediatricheartsurgery.com): ici on peut également trouver une compilation des prinicipales malformations congénitales avec des schémas et des photos.

Quels livres me conseillez-vous pour en savoir plus ou pour informer et discuter avec mon enfant?

Voici une liste de quelques livres dans différentes langues. Beaoucoup d'entre eux sont disponibles en consulation ou pour prêt auprès du service de cardiologie pédiatrique du CHUV.

• En français:

Jean-Claude Demers L'enfant et l'hôpital 2009 Éditions LEP - Loisirs et Pédagogie ISBN 978-2-606-01308-06 Ce livre offre une méthodologie et une pratique d’accompagnement destiné aux soignants désirant acquérir des outils complémentaires pour prendre en charge un jeune patient. Il propose des solutions pour améliorer la prise en charge de l’enfant en milieu hospitalier ou dans tous autres lieux de soins pédiatriques (cabinet privé, dentaire, soin à domicile, etc.). Ce livre est également destiné aux parents cherchant de nouveaux moyens pour aider leur enfant lors d’une hospitalisation ou lors de soins difficiles.
Jean Pierre Plouffe Le père dont l'enfant vit un problème de santé 2009 Editions de l'Hôpital Sainte-Justine ISBN 978-2896191246 Lorsque l'enfant est malade ou blessé, toute la famille est bouleversée. Cette situation constitue une dure épreuve pour les parents qui passent alors par toute une panoplie de sentiments (tristesse, inquiétude, impuissance, espoir, crainte, culpabilité, colère...). Le père, pour sa part, réagit souvent différemment de la mère devant cette réalité. Cela se traduit en particulier par l'accent qu'il met sur la raison et sur l'action ainsi que sur les efforts déployés pour maîtriser à la fois ses émotions et la situation. Dans cet ouvrage, l'auteur cherche à sensibiliser les pères à cette situation. "S'il est important que le père écoute les autres, il l'est tout autant qu'il s'écoute lui-même, qu'il se retrouve et exprime ce qu'il vit dans un dialogue constructif avec sa famille et avec l'équipe soignante."
Fondation En Coeur Pourquoi mon enfant? - Tout ce qu'il faut connaître sur les maladies du coeur des enfants 2002, Deuxième édition ISBN 2-89130-186-2 Tout ce qu’il faut connaître sur les maladies du coeur des enfants. Nouvelle édition revue et corrigée en 2002 par un comité composé de plusieurs cardiologues pédiatres du Québec représentant les trois centres de cardiologie pédiatrique. Ce livre est destiné aux parents d'enfants cardiaques dans le but de mieux leur faire comprendre les différentes malformations du coeur et de leur donner espoir en leur montrant que la presque totalité des maladies du coeur de l'enfant se traite.
Ginette Legendre L'histoire de Sursaut, le kangourou opéré à coeur ouvert 2006 Les Editions de la francophonie ISBN 2-89627-052-3 Un très beau conte pour enfants de la collection Enfant Santé, destiné en particulier aux enfants ayant des problèmes cardiaques.

• En anglais:

Catherine A. Neill, Edward B. Clark and Carleen Clark The Heart of a Child - What Families Need to Know about Heart Disorders in Children 2001, Second edition Johns Hopkins Press Health Book ISBN 0-8018-6636-7 Neill and Edward Clark, professors in pediatric cardiology, along with pediatric nurse Carleen Clark, have written a reasonably detailed book for parents on heart defects and diseases in children. They outline how the heart develops in a child and show what can go wrong during the growing process. They also discuss the risk factors for heart defects, explain how heart problems are recognized, and cover treatment options.

• En allemand:
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